Уважаемый Владимир Владимирович!!! К Вам обращаются родители детей-инвалидов с диагнозом "инсулинозависимый сахарный диабет" республики Крым. На сегодняшний день в Крыму сложилась очень серьезная проблема с обеспечением детей-инвалидов льготными медицинскими изделиями, в том числе жизнеобеспечивающими, такими как инсулин и расходные материалы к инсулиновым помпам.
Сообщаем, что на сегодняшний день дети Крыма, находящиеся на помповой инсулинотерапии расходные материалы к инсулиновым помпам получили лишь частично, прошу уделить особое внимании тому, что расходными материалами обеспечили лишь часть детей, чьи родители неоднократно писали индивидуальные и коллективные жалобы по поводу льготного обеспечения в различные инстанции Крыма и России. Напоминаю, что в Крыму более 120 детей, находящихся на помповой инсулинотерапии. Минздравом Крыма производятся индивидуальные закупки медицинских изделий только для детей, чьи родители не хотят молча ждать, а активно действуют в защите прав своих несовершеннолетних детей.
Кроме обеспечения дорогостоящими расходными материалами для инсулиновых помп и согласно Перечня Постановления Правительства РФ № 890 от 30.07.1994 г. считаем необходимым обеспечить всех детей Республики Крым с диагнозом «сахарный диабет 1 типа» инсулинозависимый (более 600 чел), следующими лекарственными средствами и медицинскими изделиями, которыми должны быть обеспечены дети-инвалиды и все пациенты с заболеванием «сахарный диабет» (которые либо не предоставляются вообще, либо не предоставляются в полном объеме):
1. Препаратом «Глюкаген ГипоКит 1 мл» - количество – по потребности, содержащим действующее вещество по международному непатентованному наименованию «Глюкагон», который включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (распоряжение Правительства РФ от 12.10.2019 г. № 2406-р) и должен выдаваться бесплатно по рецептам врача согласно Перечню Постановления Правительства РФ № 890 от 30.07.1994 г. как все лекарственные средства, которыми должны быть обеспечены дети-инвалиды и все пациенты с заболеванием «сахарный диабет».
2. Тест-полосками для определения кетонов – количество по потребности (должны выдаваться бесплатно как средство диагностики).
3. Иглами для шприц-ручек – не менее 150 шт в месяц, по количеству иньекций из расчета 1 игла = 1 инъекция. Согласно инструкции по применению игл, инсулина и Клиническим рекомендациям по лечению сахарного диабета 1 типа у детей допускается только однократное их использование. Рекомендованная длина игл для использования детьми – 4 мм.
4. Этиловым спиртом – 100 гр в месяц.
5. Ручками инсулиновыми с шагом 0,5 Ед.
На сегодняшний день, наши дети лишены возможности получать данные медицинские изделия и препарат «Глюкаген ГипоКит 1 мл» по льготным рецептам, а родители вынуждены покупать их за личные денежные средства. Кроме того, аптеки ГУП «Крымфармация» отказываются принимать рецепты, выписанные врачом вручную (когда в базе отсутствуют медицинские изделия), а также рецепты, выписанные на срок 6 месяцев, мотивируя это тем, что в таком случае льготных медицинских изделий (лекарственных препаратов) не хватит остальным льготникам.
Что касается обеспечения детей-диабетиков Крыма системами непрерывного мониторирования глюкозы, на сегодняшний день средства НМГ не получает ни один ребенок Крыма, а тест-полоски для измерения глюкозы крови выдаются в количестве 4 шт в сутки, что противоречит новым «Стандартам», вступившим в законную силу с 01.03.2021 года.
Получение оздоровления и санаторно-курортного лечения для детей с сахарным диабетом организовано таким образом, что зачастую дети получают путевку на оздоровление от ФСС 1 раз в 1,5 – 3 года. Чаще всего санатории, принимающие детей с диабетом, не имеют эндокринного профиля, лечение и питание в них не соответствует данному заболеванию: отсутствуют необходимые процедуры и диетический стол № 9. Также родителям, воспитывающим несколько детей с сахарным диабетом, предлагают путевки на оздоровление детей в разное время года, тогда как получить путевку в одно и то же время для обоих детей с диабетом было бы рациональнее. Детские лагеря, например известный всему миру «Артек», отказываются принимать детей с сахарным диабетом, специализированных детских лагерей для детей-диабетиков в Крыму нет.
Что касается условий получения образования (дошкольного и школьного) для детей с сахарным диабетом, хотим сообщить, что специализированных групп для детей с сахарным диабетом в детских садах нет, с медицинским и педагогическим персоналом родителям приходится постоянно вести просветительские беседы и, откровенно говоря, детей с таким диагнозом в детские сады брать не хотят, чиня препятствия родителям, не смотря на существующий опыт специализированных групп в детских садах других регионов России.
В школах отсутствует диетическое питание для детей с сахарным диабетом. Порции не соответствуют заявленному меню по весу и КБЖУ, что затрудняет ввести адекватную дозу инсулина на еду, влияет негативно на компенсацию заболевания школьников, которые большую часть времени проводят в школе. При переходе на домашнее (семейное) обучение в нашем регионе отсутствует какая-либо социальная поддержка, в том числе компенсация по питанию. Также в республике нет социальной поддержки для семей, воспитывающих детей с сахарным диабетом в виде бесплатной молочной кухни.
В нашем регионе отсутствует школа диабета по помповой инсулинотерапии. Большой проблемой также является низкая осведомленность о сахарном диабете среди педиатров и медработников Крыма. В 90% при манифесте сахарного диабета дети могли бы избежать реанимации, т.к. их родители заранее обращались к врачам, но, из-за нехватки знаний о сахарной диабете, не предлагают даже элементарный анализ на содержание глюкозы в крови, который не назначают не только в районных поликлиниках, но и в приемном покое детских больниц. Хотелось бы видеть системный общефедеральный подход в просветительской деятельности касательно диабета 1 типа и, главное, симптомов манифеста и действий первой помощи среди всех медработников, в первую очередь педиатров и медицинского персонала школ и детских садов.
С уважением,
родители, воспитывающие детей
с диагнозом «сахарный диабет Iтипа»
Республики Крым